OIグッズについて

 これまでの長い間、骨形成不全症は原因不明で治療法がないとされてきました。
最近の遺伝子技術や新薬開発の進歩により、原因の研究(それに基づく治療法の研究)や新薬についての進歩が期待されています。
しかし治療法の確立までは、解明しなければならない事柄や新技術の開発など山積していて、直ちに実現は無理な様です。
私たちは一日も早くその日が来ることを「ただ待つだけ」でなく、今でも出来ることで努力をしたいと考えています。

  1. これまでOI児者や家族、医療関係者が経験したことを情報として残し、後進の仲間に伝えること。
  2. 研究が進むにつれて解明されてきた骨形成不全症に関する情報をOI児者や家族、医療関係者及び研究者で共有すること。

この趣旨のもと下記のOIグッズが作成されました。

1.『骨形成不全症と共に』
価格 3000円
送料 800円

2.『OI手帳』
価格 2500円
送料 800円
※最近急増している幼児虐待との関係もあり(正会員として)新たに入会手続きをされたOIの方に限り、(当面在庫がなくなるまで…ですが)贈呈させて頂きます。