米国の骨形成不全症協会(OIF)が、総力をあげて作成した「家族向け」のガイドブックです。ネットワークＯＩ(特定非営利活動法人 骨形成不全症協会)が、ＯＩＦから翻訳・出版の許可を得て翻訳し、君塚先生に監修をお願いして出版したものです。
それぞれの章を(米国の)専門家や経験者が分担して執筆し、監修をお願いした君塚先生からも「とても奥の深い本ですね。患者さん・ご家族に限らず、骨形成不全症に関わるすべての人に読んで頂きたい本ですね」とのコメントを戴きました。
その主な内容を目次から紹介すると…
| 第1編 医学的なことがら | |
| 第1章 | 骨形成不全症の基礎 |
| 第2章 | 出世前カウンセリングと診断 |
| 第3章 | 妊娠と骨形成不全症 |
| 第4章 | 骨形成不全症児の健康的な食事法 |
| 第5章 | リハビリテーション、理学療法、装具と骨形成不全症の子供 |
| 第6章 | 歯牙形成不全と他の歯の問題 |
| 第7章 | 骨形成不全症の聴力障害 |
| 第8章 | 骨形成不全症の脊椎変形 |
| 第9章 | 骨形成不全症の人々の除痛選択肢 |
| 第10章 | 髄内釘手術を正確に行うために |
| 第11章 | 骨形成不全症の他の合併症 |
| 第12章 | 数十年間にわたる骨形成不全症の研究や医療に対する考え方 |
| 第2編 教育及び社会的なことがら | |
| 第13章 | 骨形成不全症児を抱える家族の心理 |
| 第14章 | 自我の確立のための要因 |
| 第15章 | 骨形成不全症児の人間関係 (思春期の恋愛そして性) |
| 第16章 | 骨形成不全症の幼児期と青年期の教育 |
| 第17章 | 幼児虐待 〜微妙な問題〜 |
| 第18章 | 軽症の方の特徴 |
| 第19章 | 生活の自立 |
| 第20章 | 将来計画 |
| 第３編 日々『骨形成不全症と共に』暮らすために | |
| 第21章 | 重度の骨形成不全症 〜生後１週目 |
| 第22章 | 骨形成不全症幼児の扱い上での要点 |
| 第23章 | 骨、骨折と応急処置 |
| 第24章 | 骨折とギブスの介護 |
| 第25章 | 骨形成不全症児者の為の身体の活動と運動のガイドライン |
| 第26章 | 骨形成不全症児のためのおもちゃと遊具 |
| 第27章 | テーラー仕立てのジレンマ |
| 第28章 | 適応された用具や環境 |
| 第29章 | 骨形成不全症と楽しい旅行 |
| 第30章 | 米国・骨形成不全症協会(Osteogenesis Imperfecta Foundation, Inc.) |
| 付 録 ネットワークＯＩ（特定非営利活動法人 骨形成不全症協会） | |