『骨形成不全症と共に』
〜Living With Osteogenesis Imperfecta〜 A Guidebook for Families

監修:心身障害児総合医療療育センター整肢療護園 園長 君塚 葵
(価格3000円・送料800円)

 米国の骨形成不全症協会(OIF)が、総力をあげて作成した「家族向け」のガイドブックです。ネットワークOI(特定非営利活動法人 骨形成不全症協会)が、OIFから翻訳・出版の許可を得て翻訳し、君塚先生に監修をお願いして出版したものです。
 それぞれの章を(米国の)専門家や経験者が分担して執筆し、監修をお願いした君塚先生からも「とても奥の深い本ですね。患者さん・ご家族に限らず、骨形成不全症に関わるすべての人に読んで頂きたい本ですね」とのコメントを戴きました。
 その主な内容を目次から紹介すると…

第1編 医学的なことがら
第1章骨形成不全症の基礎
第2章出世前カウンセリングと診断
第3章妊娠と骨形成不全症
第4章骨形成不全症児の健康的な食事法
第5章リハビリテーション、理学療法、装具と骨形成不全症の子供
第6章歯牙形成不全と他の歯の問題
第7章骨形成不全症の聴力障害
第8章骨形成不全症の脊椎変形
第9章骨形成不全症の人々の除痛選択肢
第10章髄内釘手術を正確に行うために
第11章骨形成不全症の他の合併症
第12章数十年間にわたる骨形成不全症の研究や医療に対する考え方
第2編 教育及び社会的なことがら
第13章骨形成不全症児を抱える家族の心理
第14章自我の確立のための要因
第15章骨形成不全症児の人間関係 (思春期の恋愛そして性)
第16章骨形成不全症の幼児期と青年期の教育
第17章幼児虐待 〜微妙な問題〜
第18章軽症の方の特徴
第19章生活の自立
第20章将来計画
第3編 日々『骨形成不全症と共に』暮らすために
第21章重度の骨形成不全症 〜生後1週目
第22章骨形成不全症幼児の扱い上での要点
第23章骨、骨折と応急処置
第24章骨折とギブスの介護
第25章骨形成不全症児者の為の身体の活動と運動のガイドライン
第26章骨形成不全症児のためのおもちゃと遊具
第27章テーラー仕立てのジレンマ
第28章適応された用具や環境
第29章骨形成不全症と楽しい旅行
第30章米国・骨形成不全症協会(Osteogenesis Imperfecta Foundation, Inc.)
付 録 ネットワークOI(特定非営利活動法人 骨形成不全症協会)

 02年7月に米国フロリダ州オーランドで開催されたOIFのカンファレンスに、98年のカンファレンス以来2度目の参加をしました。そこで開かれた「医療講演会」を聞いていたら、専門医の講演の後OI児お母さんが質問していました。内容が解らないので…同行して戴いた先生にお聞きしたら「OIについて、とても勉強していますね。でないとあの質問はできません。」と話されていました。
 以前より「自分の身体のことだから知らないといけない」などと言われましたが、私たちがOIの情報を知り・学ぶことで、不明のことを医師に聞くと(ここだけの話ですが…)「いい加減な対応ができなくなり…」先生方の目を骨形成不全症に向けて戴くキッカケにもなります。

 是非この1冊を精読し、あなたも骨形成不全症の専門家(?)になりましょう!


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