オーランドへ行ってきました。
 
 去る2002年7月18日から20日の間、フロリダ州オーランドのオーランド・ラディソン・ホテル(通称・ラディソン ツインタワー ホテル)で開催されたOIFのカンファレンスに参加しました。
同行頂いた方は「骨形成不全症と共に」の監修をお願いした心身障害児総合医療療育センター整肢療護園園長君塚葵先生と同看護科長さんと理学療法士さん2名でした。 以前に参加した98年のロングビーチの時は、会同士の相互理解と親睦また新薬に関する情報など重い課題がありましたが、今回は「骨形成不全症と共に」の翻訳出版についての報告とオーランドに林立するテーマパークが気になっていました…
 
「骨形成不全症と共に」についての報告
 カンファレンスの受付・登録と同時に君塚先生のご尽力で、OIFの担当者と会うことができました。見本誌5冊と予備に持参した1冊を渡し、初版として1000部作成したことや販売状況と著作権料の見込みについて伝えて戴きました。OIFの人からは、労いと感謝の心温まる言葉を頂戴しました。
また君塚先生には「骨形成不全症と共に」の監修をお願いし、夏休み直前の多忙な時期にオーランドまでご同行戴き、心から感謝致しております。これで心置きなく販売に精を出すことができます。
 その後、開会式・基調講演・分科会などに参加しましたが…当然英語でして…その様子は後日、君塚先生から教えて戴くことに致しました。
「会場内の様子」
 到着早々、大きな目的を果たすことが出来た私は、その後の分科会にはあまり関心を寄せず…むしろ同行戴いた人達から「せっかく来たのだから…」と叱られていました。そんな中でもOI児者の様子が気になり、とても簡単な会話と観察(?)をしたのですが…98年の時は比較的元気なOI児者が目立ったのですが、今回は(理学療法士さんも一緒だったこともあるのかな?)電動車椅子を使用するOI児者が目立ちました。日本でも馴染みのメーカーの電動車椅子もありましたが「そればかり」とか「それが多い」と云う感じではなく、それぞれの状態に合わせて選び、使いこなしている様でした。
あるOI児の電動車椅子は、技術者であるおじいちゃんが「孫のために改良した」電動車椅子で、専用のテーブル・バッテリーと直結した扇風機など専門の理学療法士さんも「すごい」と感心していました。(これは日本だと改造車になるのかな?)。
 
「テーマパーク」
 会場となったホテルのそばに「ユニバーサル・スタジオ」があり、車で30分くらいで「ディズニーワールド」があり、カンファレンスには最適(?)の環境でした。分科会終了直後とか分科会の間に襲ってくる「誘惑」に…参りました。
という訳で時間を見つけてはテーマパークへ通いました。まず行ったのはディズニーワールド。時間に限りがあるため、日本にない乗り物を優先することにしたのですが…結構、過激な乗り物があって…「私は待っているから…」と言うと「折角きたのだから…」と言う事になって、「OIは心臓が弱いんだ」と言うと「そう云う人もいるけれど河村さんは大丈夫」と言う事になって…あまりに過激なのもを除き、乗っちゃいました。ついには池上さんから「今のすごく揺れたけど痛くしなかった?」と心配して貰ったのですが「うん。大丈夫。次はどれに乗るの?」とクセになってしまいました… (面白い写真もありますが…公序良俗に反する恐れが…割愛します)。
 今回は日頃の私の様子を知っている医療関係の人が一緒だったので「嫌だ」と言いながらクセになりましたが…
良い子(OI児)の皆さんは、どんな乗り物か良く考えて「乗りたい」と決めたら、例え痛くしても自分の責任で決めましょうね。「嫌だ」と思ったら乗らないこと。
守ってください。 (言える立場ではありませんが…)
 
「時差」
 日本と11時間の時差があり、現地は夏時間とかで朝7時前に日が昇り夜8時頃に暗くなるため、時差ぼけになりました。現地では疲れたし暗くなったから寝る。眠いけど明るいから起きると言う感じでした。帰国後も暫くはスッキリせず、眠ってばかりいました(単なる怠け者かな?)。
 
「バリアフリー」
 ホテルやテーマパークは車椅子で不自由を感じず大丈夫でしたが、アメリカは車社会のためか車椅子で外に出ることは困難かな?と感じたこともありました。
テーマパークの帰りホテルのすぐ近くに「デニーズ」を見つけました。日本食が恋しくなっていたので、明日の朝は「デニーズ」へ行こうと言うことになりました。
歩いて行ける距離なので、私は車椅子に乗って行くことになりました。歩道と車道の段差がすごく、介助者が一人でも無理かも…
 日本は「こうと決めたら」徹底的ですが…アメリカは大らかなのか大雑把なのかテーマパーク内でも汚れている所があったりして、一長一短でどっちがどうという問題ではありませんが「違い」を感じました。
また、別掲の進吾の記事にもあるように、英語の勉強は今後ますます必要になると思います。笑顔とゼスチャーだけでは限界が… 
 OIFのカンファレンスは、2年に1回開催されます。参加希望の方は、早目に連絡をください。OIFへの取次ぎなど協力させて頂きます。