お子さんがOIであることを認識する

もし、夫や妻の家族にOIがいる方はどのような病気であるかどのように対処したらよいか、何らかの知識があることでしょう。どちらの親がOIであっても、子供の症状や度合いは必ずしも親の影響を受けるものではないことを認識してください。

生まれてくる子供が障害をもっていることを予測していない場合にはショックも大きく、気が転倒することでしょう。泣いたり、失望したりすることに恥じることはありません。

悲嘆に暮れる中で問題があることを拒否したり、誰かを非難したり、落胆したりを繰り返し、最後には受け入れるでしょう。障害を持つ子供の出生についてのよい書物が多く出版されていて、それらは役に立つかもしれません。

多くの精神科医は障害を持つ子供の親は他の同じような障害を持つ子供の親たちの集まりに参加することを勧めます。OI財団は情報を提供するのみならず、直面するであろう同じような問題や、解決できたことや、難問を解決しようと取り組んでいる人々を支援するネットワークです。

もし未だ小児科医や整形外科医に診てもらっていない場合はすぐに連絡を取ってください。身近な信頼する医師、特にOIについて経験のある医師を見つけることは価値あることです。多くのOIの家族は医師と家族のような関係になります。結果的にお子さんを物理療法専門医に連れていくことが必要でしょう。PT(理学療法士)やOT(作業療法士)はお子さんの筋緊張の促進、筋力、認知能力を発達させる助けとなります。

ここで一言、子供への虐待が急増している中で、OIの子供を持つ親がこの種の事件に間違って疑われることは希ではありません。普段診てもらっている医師以外の他の医師の治療を必要とする時は、お子さんの状態を理解した上で、落ち着いて説明し、質問に答えられるよう準備しましょう。医師の初診での関心事は子供の全体の健康状態であり、OIの知識を持った医師はなかなか少ない。主治医が子供の病名はOIであり、OIとはどのようなものかを書いた手紙を持っていた方がよいでしょう。多くの親はこのような手紙を車のダッシュボードに入れています。旅行をする際にはお子さんの医療記録を持っていると多くの起こりうる問題を緩和することができます。