会長のコーナー


季節はずれの…(2006.01.21)

外は東京では久しぶりの大雪と言うのに…
我が家では、数年前近所のス−パ−で買った安売りの「ハイビスカス」の鉢植えが満開です。
買う時は「今付いているつぼみがたのしめれば、ラッキ−」位の気持ちでしたが…夏場に水あげを1週間忘れても、冬に外に出しっぱなしにしても、枯れずに頑張っている姿に心打たれ?…この冬は11月に家に入れ、肥料をあげて献身的?に世話をしていたら…この状態に…
今から頑張っちゃって…肝心な暖かい季節になったら大丈夫?などと思いつつ…私もハイビスカスも「今を大切に出来るだけのことをしよう」と語り合っています(笑)


昨年の11月頃、息子から「株をやろう」と言われました。実は1年前から話しがあったのですが「え〜っ。今は止めた方が良い」と取り合わずにいました。
実は、これまでの経験で…年末の車の渋滞が早い時・ひどい時は、景気の良い証拠と考えていました。バブル崩壊以降では、この冬の渋滞は早く・ひどいと感じていたので…「よしっ。自分は熱くなるタイプだから、生活に影響のない金額を決めてやるか」と言うことになり、始めました。
最初は順調でしたが…現在TVを賑わしているライブドアショックで…ヒィヒィしています。来週には立ち直り、これまでの遅れを取り返す予定です(本当かな…笑)

近いうちインフレ傾向にシフトするとか、銀行預金の利子は無いに等しいし、福祉サ−ビスも自己負担が発生するとか、増税などの話しもあり、この様な状況になると年金生活者がモロに影響を受けるだろう…との考えといずれにしても息子に自己選択・自己決定・自己責任を理解させる良い機会と思っています。
しばらくは株価ボ−ドから目が離せません(笑)


明るく・楽しく・前向きに…(2006.01.01)

 仕事にしても・勉強にしても、また苦境にあると思うときも、(残念なことに…)人にはそれぞれ限界があります。ある一定の範囲まではそれなりの努力で成果が上がりますが、それから先はいくら努力しても…そんな時に落ち込んで・自信喪失すると余計に苦況に立たされます。「ダメだぁ。こりゃ…」と思ったとき…私は迷わず(信頼する友人のなかの…)「その道の達人?と思われる人」に相談・助援を仰ぐことにしています。
世の中は「自由だ。平等だ」と言う言葉が当たり前になっていますが、「何であの人に出来て私に出来ない…差別だ」との主張は前向きではないし、「みんな私がいけない…」と自らを責めるのでは心と身体がいくつあっても…

 所詮「人の能力」には、得意分野の違いがあっても…総量?には大差はありません。これまでの経緯とか思いなどもあり、直ちに発想の転換をすることは…困難かも知れませんが、一人で立ち向かおうとせず、明るく・楽しく・前向きに対応したいと考えています
。 すると私のようなアホでも、不思議なことに…「見かねて手を貸してくれる友人」が現れ、気が付くと骨形成不全症協会がありました。
 骨形成不全症協会のボランティア団体としての社会的位置づけが実現したのも、個人的能力や運などではなく、それぞれ「その道の達人?と思われる人」たちのお陰です。正直なところ心の中には「出来すぎ」と思う自分もいて…これから先、本協会を充実・発展させるためには自分の能力の限界に近くなったかも「やれることはやったのだから結果はどうなっても…」等との思いに傾きつつあった時期もありました。
 すると不思議なことに3年続きの大殺界?も昨年で明ける頃になり、新たな心強い仲間が相次いで現れ…投げ出すことが出来なくなってしまいました(笑)。
当然、骨形成不全症協会がボランティア団体としての発展・充実のためには個人的能力の限界も近く、多くの方たちのご支援・ご協力が不可欠です。より一層出来る範囲と分野で(無理強いはできませんので)、明るく・楽しく・前向きにご支援・ご協力をお願いします。

 これまで多くの仲間と面談というか世間話というか機会がありました。でも…本音を語ると言うか私の本性?を理解して頂く機会が少なかった様な気がします。
今後は、このコ−ナ−を活用して(誤解を恐れずに)正直な気持ちを可能な限り表現したいと思います。思い付いた時に書くので…いつになるかは保証できませんが…気が向いたら覗いてみてください。


「医療機関の選択」について(2004.10.05)

 最近、本協会事務局に「どこの病院に行ったら良いか?」と言う質問が、まだ会員でない方(匿名で電話する無礼な人が多くて…)から寄せられます。(同じことばかり話しているので…) 私たちの立場・見解を明らかにしたいと思います。

 現在は、どこか「特定の病院(医師)」へ行けば「骨形成不全症が完治する」と言う環境ではありません。最近は特に医師の方のネットワークも充実していて、調べれば最新の情報を入手できます。言い換えれば「どの病院(医師)も条件は同じ」です。
 こと骨形成不全症については(比較的多くのOI者(児)の治療経験がある方はいますが)完治できる権威・名医は存在しません。もし自ら権威・名医を名乗る医師がいたら、逆に警戒すべきです(それでも信頼する人は、それでも良いのですが…)。
その他にも「仮に私たちが推薦する医療機関」があったとしたら…もしその医療機関で医療ミスが発生した時、推薦した私たちにも道義的責任が生じます。
 大切なことは(私たちのHPの)ライブラリーの「医者の選び方(著・坂口亮先生)」にも有るように「医者との人間関係も生まれ、お互いどうしよく通じ合うものがあれば、それからは医者に対し絶対的な信頼」を築くことです。
 その立場に立つと私たちは「全国の医師全員の個性・治療方法・実績などは解りません」従って「特定の病院(医師)」を推薦する立場にありません。

 私たちの会報に(私たちが無理を言って)OIに関する情報を提供してくださる医師がおられます。骨形成不全症に対する個人的なご好意によるもので (実際に治療を受けた経験があり、個人的には信頼していますが…日本一か否かは、私たちが決めることではありません)受診した全ての患者にとって、どうなのか?は(先生は努力されているでしょうが…)これも別の問題です。むしろ個人的なご好意により、ボランティア戴いている方にご迷惑をおかけすることになり看過できません。
 特に「骨形成不全症を診るのは初めて」などと聞くと不安になる気持ちも理解できない訳ではありませんが、噂とか権威とか名声(?)などで右往左往せず、それぞれに「出会い」とか「運命(?)」とかを大切にして、まず現在見て戴いている医師と信頼関係を築いて欲しいと思います。
 重ねて書きますが「骨形成不全症協会では、医療機関の紹介・斡旋はしていません」ので、この類の質問はお答えしていません。