2013(平成25)2月21日読売新聞(夕刊)に紹介記事が掲載されました

 ■NPO法人「骨形成不全症協会」

 ◎活動

 骨形成不全症は、骨折しやすいことを中心に、青色強膜(白目が青く見え る)、歯の形成不全、難聴など様々な症状を伴う病気。患者は3万人に1人 まれだが、症状の個人差が大きく、病気に気づかないままの人もいる。治療法 は、骨を丈夫にする骨粗鬆症薬による対症療法程度だ。

 患者ごとに症状が異なり、欲しい情報が得にくかったため、1994年に情報 交換目的のネットワークを作った。活動が発展し、2003年に、患者 や家 族、医療関係者で本協会を設立した。会員数は約280人。

 この病気に関する相談事業、普及啓発、調査研究など行っている。海外の同様 なボランティア団体との交流活動も活発だ。

 河村進理事長は「骨形成不全症で薬を開発してもらえれば、それが骨粗鬆症に も生かせるのではないか」と薬の開発に期待する。

 ◎事務局

174-0062 東京都板橋区富士見町25の2 河村方

Tel: 03(3961)1985