写真:平成15年懇親会より

 骨形成不全症は、患者数が少なく・同じ骨形成不全症でも易骨折性(骨の弱さ)に幅があり・青色強膜や難聴や歯牙形成不全の有無などもそれぞれによって異なり、なかなか自分に適した(求める)情報が得られない状態で、現状や将来への不満や不安を抱いていました。
 そこで自分たち(OI児者)が、この多様性を認め合った上で、より多くの骨形成不全症の情報・体験談を収集し、現在骨形成不全症のため困難に直面している会員に提供する事により、生活の質の向上が図られる事を願い、94年に「骨形成不全症に関する情報交換」を目的として、ネットワークOIは設立されました。

 設立後間もなく、障害者定期刊行物協会に加盟し会報「お〜あい」の低料第3種郵便物の認可を受け、日本財団や日本肢体不自由児協会そして前川報恩会などの支援でパソコンなどを導入し、その後急速に発達したインターネットを活用し96年にホームページを開設すると共にOIFとメールを交換し、ノーマネットの情報提供団体となるなど、順調かつ私たちの予想を超える発展を続けています。
 これはOI児者や家族は勿論、私たちの主旨に賛同下さった医療関係者を始めとする実に多くの方たちのご支援の賜です。このため2000年の定期総会において会則を改訂し、「OI当事者の会」から「OIの自助グループ」へと位置づけの変更を行いました。

 そして2003年12月にはNPO法人 骨形成不全症協会(通称「ネットワークOI」)が設立されました。


写真:NPO法人 骨形成不全症協会設立総会より

 特に前述のOIF(米国・OI財団)は、21ヶ国のOIの団体や個人とコンタクトを取る国際的なOI会で、会の活動の方法や運営面でも見習うべき点が多い団体として、ネットワークOI設立当初より交流を願っていました。
 「患者数が少ないためOIに関する情報を共有したい」と伝えると「あなた方の志を尊敬すると共に感謝します。私たちに協力出来る事があったら連絡ください」との返事があり交流が始まりました。
 OIFは国費やチャリティーゴルフなどによる寄付など活動資金を募り(有給の)スタッフを置くなど、しっかりとした活動をしています。

 国により状況が異なり単純に比較することは出来ませんが、OIFの目的である骨形成不全症に関する治療・教育・調査・正確な理解及び会員相互のサポートを通じてOI児者の生活の質の向上を目指すことは、ネットワークOIの目的でもあります。

 当面はOIFの情報に頼ることになるかと思いますが、いつの日かOIFのパートナーとして国際的な面でも寄与できる、そして骨形成不全症児者を始めOIに関わる全ての人に信頼されるネットワークOIを目指したいと考えています。

 ネットワークOIでは、年4回の会報の発行・OIFの出版する本の翻訳出版などを手がけており人材・資金が不足しています。OI児者・その家族だけでなく医療関係者・教育関係者・その他の「骨形成不全症に関わる全ての方」の参加と協力を必要としています。
 また骨形成不全症に関する情報は、研究をされた方の成果であると共に私たち(骨形成不全症児者)のQOLのためにあると考えます。その点では医療関係の方々からも情報が寄せられ共有できる環境が整いつつあります。
 また事情によりホームページに掲載できない情報も多数ありますが、会報に匿名にて掲載するなどの対応をして情報交換をしています。

 今までの患者会などにありがちな、閉鎖性・排他性を取り除き、「明るく・楽しく・無理をせず」得意なこと・出来ることを持ち寄って(支え合いながら)活動を発展させたいと考えています。気軽に出来るだけ前向きにネットワークOIの活動にご参加下さい。

 最後に「私と同様のOI児者を紹介して欲しい」と事務局に匿名のメールを寄せる方がおりますが,メンバーのOI児者にもプライバシーがあります。無節操な紹介はトラブルの元となる可能性もあります。メンバーの紹介は,入会された方(会員のみ)で、事前に紹介先の了解を得た場合に限定させて戴きます。


NPO法人骨形成不全症協会 設立趣意書
NPO法人骨形成不全症協会 定款